Befragung der Universität Dresden zu Seltenen Erkrankungen
Wir leiten Ihnen eine Befragung zum Thema „Seltene Erkrankungen“ weiter.
Mitarbeitende der Universität-Klinik Dresden haben sie gemacht.
Die Befragung dauert etwa 10 Minuten.
Sie ist anonym. Das bedeutet: Niemand weiß, wer Sie sind.
Die Befragung ist für Menschen, die eine Seltene Erkrankung haben.
Und auch für deren Familien.
Hier können Sie an der Befragung teilnehmen:
https://soscisurvey.psych.tu-dresden.de/fair4rare_pat/
Worum geht es in der Befragung?
In Deutschland wissen wir nicht genau,
wie viele Menschen eine Seltene Erkrankung haben.
Ärztinnen und Ärzte und auch Betroffene können Informationen zu den Erkrankungen in das Register eintragen.
Das Register soll uns helfen, die Krankheiten besser zu verstehen.
Wer macht diese Befragung?
Die Befragung ist Teil des Forschungsprojekts FAIR4Rare.
Es wird vom Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden gemacht.
Es werden Meinungen von Patientinnen, Patienten und Ärzten gesammelt.
Wenn Sie teilnehmen, helfen Sie, das Register und die Unterstützung für Betroffene zu verbessern.
Ihre Meinung ist wichtig!
Mehr Informationen zum Projekt FAIR4Rare und zum Register finden Sie bei NARSE: https://www.narse.de/
Haben Sie Fragen?
Dann können Sie sich an Sabrina Herbst (sabrina.herbst@ukdd.de)
und Julia Slesaczeck (julia.slesaczeck@ukdd.de) wenden.